Le 28 mars est la journée mondiale de lutte contre l’endométriose. Maladie invalidante et complexe, il existe encore de nombreuses inconnues à ce jour malgré sa découverte en 1860 ! Focus sur cette journée mondiale nécessaire dédiée à cette maladie chronique.
L’endométriose est une maladie complexe, touchant 1 personne menstruée sur 10. En France, cela concernerait 1.5 à 2.5 millions de personnes diagnostiquées. La journée mondiale qui lui est dédiée est une journée permettant de rendre visible cette maladie, encore méconnue. Qu’est-ce que l’endométriose ? En quoi consiste cette journée ? Quelles sont les actions menées ? Découvrez l’essentiel à savoir autour de cette maladie.
L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?
L’endométriose est une maladie systémique inflammatoire : elle peut toucher l’ensemble des organes du corps. Elle peut atteindre en premier lieu la sphère gynécologique. Elle peut également léser le système digestif, pulmonaire et plus rarement la région du cerveau. La maladie consiste en la présence de cellules similaires à l’endomètre (= le sang qui s’écoule lors des règles) hors de la cavité utérine. Cette maladie est bénigne et n’impacte pas le pronostic vital.
Elle cause cependant de très grandes douleurs, notamment dans les régions abdominale et pelvienne. Elle peut également causer une infertilité chez certaines femmes. Cela impacte la vie des femmes dans leur quotidien, leur vie intime et professionnelle. Il existe aujourd’hui 3 formes reconnues d’endométriose :
- L’endométriose superficielle
- L’endométriose ovarienne
- L’endométriose profonde
Il est possible d’avoir une ou plusieurs formes de la maladie à la fois.
Un autre type d’endométriose existe : l’adénomyose
L’adénomyose est la présence de cellules endométriales dans le muscle utérin. Il est possible d’avoir à la fois une adénomyose et une ou plusieurs formes d’endométriose simultanément. A ce jour, il n’existe aucun traitement pour guérir la maladie quelle que soit sa forme. Des traitements hormonaux peuvent parfois apaiser grâce à la prise d’hormones entraînant la suppression des règles. La chirurgie peut également soulager les douleurs dans certains cas.
Pourquoi une journée mondiale dédiée à l’endométriose ?
Le 28 mars, journée mondiale dédiée à l’endométriose, permet de mettre en lumière sur cette maladie encore méconnue et taboue. Méconnue car le diagnostic met entre 7 et 10 ans en fonction des femmes : ce délai est dû notamment au manque de sensibilisation et de formation du personnel soignant. Grâce au travail des associations de patientes et aux experts spécialisés, de plus en plus de professionnels de santé sont formés au diagnostic de cette maladie invalidante.
Taboue car elle touche à l’intimité : aux règles bien sûr, mais aussi à la sexualité et à la fertilité. En effet, la maladie peut être douloureuse au point d’empêcher les rapports sexuels. A l’occasion de la journée mondiale de l’endométriose, mobilisez votre entourage, parlez-en lors de vos cercles de femmes et échangez avec vos collègues !
Vous ne le savez peut-être pas, mais en parler, c’est déjà une avancée
La journée mondiale de l’endométriose permet de :
- Rendre plus visible d’année en année cette maladie chronique
- Sensibiliser le grand public
- Solliciter les pouvoirs publics pour soutenir la recherche
- Communiquer autour des évènements organisés à travers le monde
Les avancées en termes de sensibilisation, de diagnostic et de prise en charge sont extrêmement variables en fonction des pays : et en France, nous sommes (un peu) en retard…
Vous souhaitez en savoir plus sur l’endométriose à travers le monde ? Parcourez le très bon livre de Marie-Rose Galès : “Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre”.
Quelles actions lors de la journée mondiale de l’endométriose ?
De nombreuses actions existent autour de cette journée du 28 mars :
- L’EndoMarche menée par l’association de patientes Endomind
- Des stands d’information et de sensibilisation dans les établissements hospitaliers
- Des campagnes de communication print et digitales
- Des ateliers thématiques
Un travail de longue haleine est mené toute l’année par les associations de patientes pour faire connaître la maladie et permettre de faire avancer la recherche.
Par ailleurs, une stratégie nationale a été lancée pour mettre en place des actions telles que :
- Une communication institutionnelle autour de l’endométriose
- La consolidation des formations pour les professionnels concernés
- Un renforcement de la recherche et de l’innovation autour de cette maladie
- Un diagnostic plus rapide pour une meilleure prise en charge
- La mise en place de centres dédiés dans tous les territoires pour faciliter l’accès aux soins
L’objectif ? Rendre visible la maladie à toutes les parties prenantes : grand public, professionnelles et patient.es
Des associations de patientes œuvrent chaque jour pour faire connaître la maladie et soutenir la recherche au quotidien.
Vous pouvez retrouver l’ensemble des actions menées par les associations sur leurs sites :
Parler d’endométriose, c’est aussi parler du droit des femmes : égalité professionnelle, précarité menstruelle… C’est aussi le bon moment pour se mobiliser ensemble.
L’endométriose est une maladie complexe et encore peu visible. Malgré l’avancée de la recherche, ses causes restent encore peu connues. Le 28 mars, journée mondiale de lutte contre l’endométriose, permet de mettre en lumière cette maladie méconnue du grand public et des professionnels. C’est l’occasion de s’informer et sensibiliser ses proches !
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Article proposé par Pauline Eyherabide ,
